Lucas og Tourette
Skønne unge.
Indre krible krablen

Lucas historie

Lucas fik den 18. juni 2007 Tourette Syndrom diagnose. TS+ bliver det også kaldt, TS for Tourette Syndrom og +´et gælder for Lucas´ vedkommende for ADHD og mild OCD.

Når jeg ser tilbage i tiden startede Lucas tics vist i de små allerede i børnehave alderen, men jeg troede bare det var en efterløber af allergi, som han havde døjet meget med da han var lille. Da han startede i skole kom der indenfor det første eller andet skoleår en lydtic, men jeg troede det ville gå i sig selv igen – en dårlig vane kan man sige.

I oktober 2005 da Lucas startede på Ritalin tog hans tics rigtig til og han begyndte at sige flere lyde og han begyndte at lave ansigts grimasser.

I februar 2006 fik han henvisning fra Gentofte børneafdeling, hvor han hørt til med sin ADHD, til Glostrup, men desværre viste det sig at der var 14 mdr. ventetid.

Ved juletid 2006 var hans tics værre så  vi kontakte børneafdelingen da Lucas var begyndt at ”kaste” med hovedet. Vores egen børnelæge ordinerede i samråd med Glostrup Strattera i stedet for Ritalin og Orap om aftenen mhp. at nedsætte hans tics lidt. Han var efterhånden så træt i den højre side af ansigtet pga. tics at han var helt asymmetrisk. Strattera viste sig desværre til ikke at være vidundermidlet, som vi havde håbet på, ticsne var der stadigvæk og han var oveni blevet utrolig flabet og fræk.

Den 1. maj 2007 startede Lucas igen på Ritalin og fortsatte med Orap, der tillige giver ham ro om aftenen til at sove.

Den 18. juni 2007 fik vi tid på Glostrup børneafdeling efter 12 måneder og 1 uges ventetid. Indenfor den første time kunne læge helt sikkert, sige at Lucas havde Tourette. Lucas skal overgå til Concerta der kun skal gives 1 gang om dagen. Og så skal vi fortsætte til kontroller på Glostrup.

Efter at have prøvet Strattera og konstateret at det ikke var lykken for Lucas gik vi tilbage til Ritalin Uno.

Som 16 årig har Lucas valgt medicin for Tourette fra. Lucas følte sig fraværende og træt. Vi har nu fået en langt gladere dreng og med tiden har han været så heldig at have færre tics.


Hvordan er Lucas?

Lucas har motoriske og verbale tics som er til stede mange gange om dagen, mest om eftermiddagen og aftenen. Han blinker med øjnene, spærrer dem op, laver grimasser, rynker på næsen, klør næsen, spænder kinden, kaster hovedet bagover, skærer tænder, spænder i kæberne, åbner munden på vid gab og tungen stikker ud.
Ofte er han meget træt i øjet i højre side, da han samtidig med sine tics laver noget med øjet også. Hans tics varierer dog meget, nye kommer til og gamle bliver tager frem igen.
 

 

Han har verbale tics som snøften, hosten, rømmen, små-grinen/gnækken, siger hm, griner højlydt, råber meget – f.eks. fodbold slogans, hyler som dyr og har også pebet som et marsvin/mus.


I 2008 startede han også på at have tics i benene hvilket gør at hans fod af og til dratter af cyklen, men han er da ikke faldet endnu (7-9-13).

I 2009 har Lucas nu tics i arme, ben/hofter, ansigt og nakke. Nye tics kommer frem fra tid til anden og "gamle" bliver af og til brugt igen. Lucas har nu ikke så mange verbale tics, det er mest de motoriske der er dominerende

Tourette Syndrom

Tourette syndrom er en neurologisk sygdom, hvor de første symptomer viser sig i barnealderen. Tourette skyldes manglende eller nedsat impulskontrol hos barnet. De dårlige impulskontrol er årsagen til både tics og tvangstanker.
Det fremtrædende kendetegn er gentagne ufrivillige bevægelser og ord/lyde – såkaldte motoriske og verbale tics.

Hos mange er der desuden adfærdsforstyrrelser. Der er stor variation i symptomer og sværhedsgrad fra person til person.

Man opdeler sædvanligvis Tourette syndrom i to former:

Simpel Tourette

Er kendetegnet ved motoriske og verbale tics – dvs. trækninger i øjne og ansigt, måske spjætten med lemmer, knækken med fingre, samt uartikulerede, pludselige ord og/eller lyde, såsom brummen, snøften, grynten, hylen osv.

Tourette+

Tourette+ kaldes sygdommen, hvis der udover tics også er adfærdsforstyrrelse. Det kan f.eks. være ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder), som indebærer hyperaktivitet og problemer med koncentration og impulskontrol, OCD (Obsessive Compulsive Disorder), som viser sig ved tvangstanker og tvangshandlinger eller Asperger syndrom, som er velbegavede autister.

Årsager til Tourette

Tourette er meget arveligt med op til 50%. I en familie med Tourette, finder man ofte andre slægtninge med Tourette, ADHD eller OCD.

Forekomst af Tourette

Forskerne er uenige om hvor mange der har Tourette. Procenterne svinger mellem 0,7% og helt op til 15% børn. Hvis man tager gennemsnittet betyder det at 6.000 danske børn og voksne har "klassisk" Tourette (Tourette med OCD) og over 100.000 børn har tydelige tics symptomer. 

3/4 af alle med Tourette er drenge/mænd. Drenge har flest tics, hvorimod pigerne mest lider af OCD. 

Medicin

De fleste børn med Tourette kan klare sig uden medicin, men nogle få er så plagede af deres symptomer, at både barnet, forældrene og lægen er enige om, at medicin er nødvendigt. Hvis man kan hjælpe barnet af pædagogisk vej, er medicin naturligvis overflødig, men medicinsk behandling kan være en forudsætning for at nå barnet pædagogisk. Medicinsk behandling kan komme på tale, hvis barnets livskvalitet, indlæring i skolen eller adfærd er dårlig.

Diagnose

Hvis barnet har haft tics i mere end 1 år skal man kontakte sin læge mhp. en henvisning til en Tourette specialist. Det er en god idé at skrive dagbog over symptomerne. Når barnet kommer til specialisten vil denne stille diagnosen.
Kravene til en diagnose er:
- Mange motoriske tics og en eller flere verbale tics har været til stede, men ikke nødvendigvis samtidigt.
- Ticsene optræder mange gange om dagen, næsten hver dag eller sporadisk over en periode på mere end 1 år. Der er aldrig en tics fri periode længere end 3 måneder.
- Ticsenes placering, antal, kompleksitet og sværhedsgrad ændrer sig med tiden.
- Begynder før det 18. år.
- Skyldes ikke et stof (f.eks. Ritalin) eller anden medicinsk sygdom.

Fremtiden

Hos a. 2/3 af børnene bliver symptomerne svagere med årene for så at forsvinde. Hos den sidste del er sygdommen livslang. Tics aftager ofte allerede før puberteten, mens ADHD-symptomerne synes at fortsætte hele livet og fortsætter som voksen-ADHD hos mange. Nogle voksne er meget plaget af symptomer og må have medicinsk behandling, andre bliver gradvist bedre til at leve med det.

Hos halvdelen har OCD en tilbøjelighed til at fortsætte op i voksen alderen, enten i perioder eller mere kronisk. Tourette barnets personlighedsprofil fortsætter op i voksenalderen.